Během studií pracovala pro UNICEF a v jiných významných evropských institucích. Osvětu pacientů vidí jako stěžejní téma, které ve zdravotním systému stále chybí. S Ninou Formánek Jaganjacovou, zakladatelkou organizace Sifty, která se věnuje vzdělávání v oblasti zdraví a zdravotnictví, jsme si povídaly nejen o prevenci rakoviny, ale i tabuizované neplodnosti.
Jaký byl prvotní impulz k založení organizace Sifty? Vedla vás k tomu životní událost, zkušenost, chuť změnit svět?
Prvotní impulz byl nejspíš během mé stáže v Evropské komisi, kde jsem byla ve zdravotním sektoru, konkrétně v týmu, který se věnoval závislostem. A jak jsem tak zpracovávala různá data, čím dál více mě fascinovalo, kolik ověřených informací a zajímavých statistik Evropská komise zveřejňuje, zatímco v médiích byla jedna politická kampaň za druhou, bulvární články a podobné dezinformace, které zneužívaly neznalost veřejnosti ve svůj prospěch. Tak jsem si řekla, že by bylo fajn tyto informace nějakým hezkým a srozumitelným způsobem přeložit do laického jazyka. Ale měnit svět jsem se snažila už dlouho předtím, například prací s SOS Dětskými vesničkami v bývalé Jugoslávii.
Projekt započal knihou Příběhy o rakovině. Proč je podle vás toto téma důležité?
Sifty bylo už před knihou, psaly jsme články a vytvářely infografiky, dělaly různé výzvy týkající se nejen úprav životního stylu, ale právě i vzdělávání se o prevenci a zdravotních tématech. Kniha Příběhy o rakovině vznikla vlastně jako logické vyústění projektu www.pribehyo.cz, který začal zcela organicky. Kolegyně Bára Hájková sama prodělala nádorové onemocnění a já jsem se ptala, jaké informace jí tehdy chyběly a těmi jsme začaly. Postupně nám začali lidé psát vlastní příběhy a tím vznikl celý projekt. Já jsem ale obecně velký zastánce komplexních informací, ať už se nám některé směry líbí, nebo ne, a tak jsme začaly dělat online streamy na našem Instagramu s odborníky, pacienty, pečujícími osobami, psychoterapeuty, Z toho všeho, co jsme se dozvěděly, nezbývalo, než ty informace dát dohromady a obohatit je o příběhy těch, jak ráda říkám, kteří s rakovinou přichází do styku. Podle mě je toto téma důležité v tom, že statisticky se týká nějaký druh nádorového onemocnění každého třetího z nás. Průměrná velikost rodiny je u nás 3,12, tak si troufám říct, že se týká nás všech. Tím, jak velký strach slovo rakovina v lidech vyvolává, je potřeba o ní mluvit více, ale pokud možno s klidem. Přeci jen je to už relativně běžná, ač nepříjemná, součást života.
Je něco, co vás při tvorbě knihy šokovalo či překvapilo?
Z pohledu psychiky pacienta nebo ze zdravotního směru asi úplně ne. Největší šok pro mě osobně najdete v kapitole Jak (ne)mluvit s nemocným. Nedokážu pochopit, co jsou někteří lidé schopni nemocným závidět nebo říci.
Nové téma, které otevíráte, jsou příběhy o plodnosti. Kolik jich bude a co vás přivedlo od rakoviny zrovna k této problematice?
Reprodukční zdraví je moje srdcové téma. Psala jsem na téma reprodukčního zdraví a zdravotních systémů diplomovou práci. Navíc mám tři děti, což můj zájem jen umocnilo. Ale jedná se o další obrovské téma, které má chtě nechtě dopad na celou společnost, a o kterém nejsme jako společnost dostatečně vzdělaní. V tomto případě obzvlášť platí mé oblíbené heslo: Vzděláním ke zdraví! Potíže cyklu můžeme, budeme-li vědět, na co se zaměřit a co je a není v pořádku, zaznamenat a řešit již v ranném věku a ne až ve chvíli, kdy se snažíme o miminko. Ale to zrovna Indiánky ví samy nejlépe. 🙂 Kolik budeme mít příběhů? Nedokážu odhadnout… Máme příběhy na webu, které nám chodí od jednotlivců, a příběhy v knize, které jsou od známých osobností. Ty jsem vybírala tak, aby byly různorodé, zajímavé a hlavně, aby o nich ti lidé opravdu chtěli mluvit otevřeně.
Jak si jednotlivce do příběhů vybíráte? Jde to samo?
Příběhy nám chodí samy. Do knihy je vybírám tak, aby byly zajímavé i pro laiky, protože právě přes tyto příběhy se pak lidé zajímají o vzdělávací kapitoly a leccos se dozví už jen díky tomu, že je zajímá příběh konkrétní osoby.
Je podle vás neplodnost stále tabuizovaná? Máte možnost tento diskurz porovnat se zahraničím?
Podle mě určitě. Řekla bych, že jsme ještě docela konzervativní společnost. Přijde mi, že obecně témata, která se týkají reprodukčního zdraví, jsou oblast, kde máme co dohánět na všech frontách. Mluvit o menstruaci v ranném reprodukčním věku je pro nás trapné, potíže s otěhotněním přece nikde šířit nebudeme, protože nechceme, aby nás nikdo litoval. Vlastně každá otázka na to, jak to pokračuje, nás trošku zabolí. Přitom tohle je věc, která ovlivní nás, náš vztah, má dopad na naše nejbližší, ale i na pracovní výkon a kolektiv. Potíže s plodností a např. celý IVF proces je velmi fyzicky i psychicky náročná disciplína, kdy chodíte na mnoho kontrol a v zaměstnání to často nemůžete ani říct nahlas. Toto je podle mě obrovské společenské téma, na které je třeba poukázat. O menopauze, andropauze, sexualitě nebo vasektomii nebudu ani začínat…
Jaká je vaše hlavní message ohledně neplodnosti? Vy sama máte děti, ale setkáváte se s tímto tématem i ve svém okolí?
Setkávám se s ním bohužel často. Pro mě je trošku jiné to, že mi to holky často říkají, píší a ptají se na radu nebo doporučení na lékaře. Hlavní message máme v rámci příběhů – vzdělání je podle nás cesta k lepší společnosti i ke zdraví. Co se týká neplodnosti je potřeba, jak jsem zmiňovala v minulé otázce, zapracovat na společenských zvyklostech: uvědomit si, že to není téma jednoho páru, ale téma společenské a kromě vzdělání, které je pro nás hlavní, by bylo vhodné začít s tím pracovat zeširoka.
Jaká témata vás do budoucna čekají? Čemu se ještě věnujete mimo organizaci?
Věnuji se hlavně svým třem malým dětem v kombinaci se Sifty, kde připravuji podcast o plodnosti, a přípravě kurzů reprodukčního zdraví pro mládež i komunikačního předmětu pro lékařské fakulty, Téma příběhů, které bude další, si zatím nechám pro sebe.
Existuje nějaký mýtus, který byste ráda vyvrátila jednou pro vždy?
Z oblasti neplodnosti? Na to bych raději odpověděla, až doděláme celé téma příběhů o plodnosti a budu lépe vědět, jaké mýty nejvíce páry ovlivňují, Ale obecně bych chtěla zmínit, že je důležité si uvědomit, co funguje pro někoho (ač má stejný věk, potíže apod.), nemusí fungovat pro nás. Tím tak trochu narážím na zaručené rady na webových portálech a poradnách. Chápu, že člověk hledá útěchu a někoho, kdo na tom je nebo byl stejně, ale mělo by se to vždy brát opatrně a nejlépe konzultovat s lékaři.
Co byste vzkázala ženám s výzvou neplodnosti?
Nebojte se říct si o pomoc, obzvlášť tu duševní. Je neuvěřitelně těžké v celém tom neustálém kolotoči (měření, kontroly, injekce, testování, ovulace, transfery, hormony, …) myslet na cokoli jiného, ale pokud to alespoň trošku jde, jděte tomu naproti. Duševní zdraví je něco, na co bychom neměly zapomínat.
Medailonek: MSc. Nina Formánek Jaganjacová
Pochází z Bosny a Hercegoviny, ale vyrostla v Praze. Je dcerou dvou lékařů. Vystudovala prestižní London School of Economics and Political Science. Má pracovní zkušenosti ze zdravotního sektoru Evropské komise v Lucembursku, HIV/AIDS kanceláře UNICEF v Kazachstánu či newyorského sídla OSN. S manželem mají tři syny.
